Soru – Bize kısaca kendinizi tanıtır mısınız hangi okullarda okudunuz nerelerde çalıştınız?
Mustafa Koyuncu- – Amasya 1947 doğumluyum. İlk ve orta eğitimimi Amasya’da tamamladım Ankara Üniversitesi Hukuk Fakültesi mezunuyum. Uzun süre bir İktisadi Devlet Teşekkülünde çalıştım. 1991 yılında geçirdiğim rahatsızlıktan sonra on yıl kadarda danışman-müşavir olarak çalıştım ve sonrasında emekli oldum. Emekli olunca bir müddette Avukatlık yaptım. Gerek talebelik dönemimde gerekse kamu hizmetim sırasında sivil toplum kuruluşlarının yönetimlerinde bulundum. Halende Ankara’da bulunan Cochlear Implant Derneğinin başkanlığını yapıyorum. 1995 yılında Avrupa Cochlear İmplant Kullanıcıları derneğinin kuruluşuna katıldım ve halende aktif üye olarak ilişkim devam etmektedir.
Soru – Biyonik kulak nedir işlevleri nasıldır ? işitme engellilere ne yarar sağlar?
Mustafa Koyuncu- – Turan bey biyonik kulak bir içi kulak protezi olan “cochlear ımplant’ın halk dilindeki adıdır. Halen dünyada yarım milyon insan bu cihazlarla duymaktadır. Cihaz tam işitme kayıplılar için son çözümdür. Türkçe okunuşu ile koklear impalantı; digital veya analog işitme cihazları ile artık işitmeleri mümkün olmayan doğuştan veya sonradan kayıplılardan iç kulak tipi sensörinöral tipi işitme engellilere ameliyatla takılan bir elektronik duyma sistemi olarak tanımlayabiliriz.
Koklear implant takılması için işitme kaybının ileri veya çok ileri derecede olması gereklidir. Yani o kulakla artık hiçbir şartta işitmenin mümkün olmaması gibi kesin bir tanı gereklidir. Çünkü implantasyon yapılan kulak için geri dönüş söz konusu değildir. Burada tam kayıplı olanı kazanmak veya geri kazınılmak amaçtır ve operasyonlarda genellikle başarılı sonuç verdiğinden koklear implant biyonik kulağa mucize alet yakıştırması yerinde bir tespittir.
Koklear implant iç ve dış parçalardan oluşur. İç parçalardan kokleaya(salyangoz) yerleştirilen elektrotlar (5) ve deri altında kafa tasına tutturulan şifre çözücü implant(4) dışta asıl parça konuşma işlemcisi (2) aktarıcı bobin ve ara kablo (3) modeline göre tutturucu veya telefon mikrofonu. Bu cihaz genelde 675 serisi küçük pillerle çalışmaktadır. Dış parçaların kullanım süresi 3ay ila 3 sene arasında değişmektedir, iç elektrotlar ise her hangi bir travma veya tıbbi süreç yaşanmaz ise sorunsuz çalışmaktadır.
Bu cihazın takıldığı işitme engelli iyi bir şekilde işitmeye duymaya başlamaktadır, ancak duyduğunu anlaması veya ayırt ederek iletişim kurması veya dil gelişimini sağlaması için ameliyat sonrası çok sıkı bir özel eğitime gereksinim duyulmaktadır. Bu eğitim bu işin olmaz ise olmazıdır. Halkımız arasında ameliyat sonrası hemen normal işitme konuşma normal seviyesine gelecek diye bir düşünce hakimdir ama bu maalesef doğru değildir. Ameliyat için beklentilerimiz çok iyi düzenlememiz başarıya ulaşmamızı kolaylaştırmaktadır. Bu cihaz ile anlama ve ayırt etme düzeyi zamanla çok iyi seviyelere çıkmaktadır.
Ameliyat sonrası gerekli eğitim; hem zamanında hem de yeterli sürede yapılmalıdır bu zorunludur, tabii burada bu özel eğitimi yapacak özel eğitim personeli de gerek sayı, gerekse kalite açısından yeterli olmalıdır ki bu konuda şu dönemlerde oldukça sıkıntılar yaşanmaktadır.
Bu konuda son olarak şunu söyleyebilirim ki 26 yıldır ülkemizde yapılan koklear implant uygulaması başarılı bir seviyeye gelmiştir ama özel eğitimde ve destek hizmetlerinde, SGK işlemlerinde devam eden sorunların kısa sürede rayına girmesi de gereklidir.
Soru – Derneği kuruluş amacınız neydi? Ne zaman kuruldu? Şu an üye sayınız nedir? Derneğinizin nerelerde temsilcilikleri var?
MUSTAFA KOYUNCU-Koklear ımplant çok ileri teknoloji ürünü. Kullanım dönemi için büyük ölçüde bilgiye, desteğe ihtiyaç duyuluyor. Aslında bu destek işi adaylık dönemindeki araştırmalarda başlıyor. Daha önemlisi küçüklerde doğuştan engelli küçüklerde desteğin belli zaman aralığında yapılması da dil gelişiminin sağlanması için zorunlu. Cihaz sistemleri devamlı yeni modellerle gelişiyor iyi bir performans için kullanılan sistem için asgari ölçüde de olsa kullanım bilgisi gerektiği de ortadadır.
İşte Derneğimiz bu ve bu gibi konularda koklear implant kullanıcılarına, ailelerine ve adaylara yardımcı olmak amacı ile kurulmuştur. Derneğimizin kurulum yılı 2001 Mayıs olup kuruluşu koklear implant camiasında yer alan, kullanıcılar, aileler ve koklear implant uygulamasını yapan doktor ve odyologlarla gerçekleştirilmiştir.
Derneğimizin 2013 Mayıs ayı sonuna göre 1806 üyesi vardır. Bu üyelerin 1683 tanesi koklear implant kullanıcısıdır. Diğer üyelerimiz ise doktor,odyolog, psikolog özel eğitimci ve işitme engelliler öğretmenlerinden oluşmaktadır. Kullanıcı üyelerimizin % 79’u çocuklardan oluşmaktadır. Halen 81 ilimizin 76’da üyemiz vardır. Dernek temsilciliklerimizin bulunduğu iller ise şu anda Eskişehir ve İzmir’dir. Yıl sonuna kadar 4 ilimizde daha temsilcilik açılması için çalışmalar yapılmaktadır.
Soru – 5 Nisan da İstanbul’da yankı uyandıran bir seminer ve Avrupa Kongreniz oldu ? Katılım çok güzeldi. Derneğiniz ilerde bu gibi çalışmaları nerelerde yapacak?
MUSTAFA KOYUNCU– – Derneğimiz 2005 yılında merkezi Lüksemburgta bulunan Avrupa Cochlear Implant Kullanıcıları Derneğine(EURO-CIU)üye olarak kabul edilmiştir. Bu sene Nisan ayında İstanbul’da yapılan aktivite bu derneğin her yıl üye ülkelerde yaptığı genel kurul ve cochlear ımplant ile ilgili sempozyumlardan birisidir. EURO-CIU’un “Koklear İmplantlı Küçüklerde Re/Habilitasyon Eğitim ve Diğer Etkenler” konulu 9.uluslararası Sempozyumu 5 Nisanda Avrupadan 19 üye ülkenin katılımı ile yapılmıştır. Bu ülkelerden Bosna Hersek, Sırbistan ve Slovenya’nın ilk defa katılımları sağlanmıştır. Altmıştan fazla yabancı delegenin yanında 220 ye yakında yerli kullanıcı ve kullanıcı ailesi ile özel eğitim uzmanları katılmıştır. Ertesi günde yani 6 Nisanda EURO-CIU’un 18. genel kurulu yine İstanbul’da ev sahipliğimizde yapılmıştır. Daha önceki yıllarda yine bu derneğin bir toplantısı ve genel kurulu Antalya’da tarafımızdan organize edilmiştir.
İstanbul sempozyumumuzda konuşan yerli-yabancı uzmanların çoğunluğu bir ay kadar sonra yine İstanbul’da yapılan Avrupanın en büyük bilimsel koklaer implant kongresinde de sunum yapmışlardır.
Diğer taraftan Derneğimiz kuruluş amacına paralel bölge merkezi illerimizde koklear implant kullanıcılarına destek olmak için “Kullanıcı ve Aile Destek Toplantıları” düzenlemektedir. Bu toplantılardan şimdiye kadar 21 tane yapılmıştır. Geçen yıl önce Güneydoğu Anadolu bölgesi için Şanlıurfa’da sonrada Marmara ve Trakya bölgesi için İstanbul’da yapılmıştır. Bu yıl değişik bir konseptle sorunları oldukça ağır olan birden fazla engelli kullanıcıların aileleri için özel bir destek toplantısı planladık . Yılın son aylarında yapacağımız bu aktivitede çoğul engelli kullanıcı küçüklerin ailelerine bu konuda özel çalışma yapan akademik uzmanlarla destek olmayı hedefledik.
Koklear implantta rehabilitasyonun önemi ortada olduğunda rehabilitasyon merkezlerinde çalışan özel eğitimcilerin kalite açısından desteklenmesi için düzenlediğimiz hizmet içi eğitimi amaçlı seminerleri de geniş talep bulduğundan bu Seminerlere de devam edeceğiz.
Soru – Biyonik Kulak daha çok çocuklara yapılıyor. Ülkemizde en küçük kaç yaşında gelişmiş ülkelerde kaç yaşında olan çocuklara yapılıyor? Üst yaş sınırı var mı ?
MUSTAFA KOYUNCU-– Turan bey duymayan bir bebeğin konuşmayı öğrenmesi veya konuşmasını geliştirmesi mümkün değil. Bunun için bebeklerde işitme engelinin erken tanısı ve hemen tedavisi çok önemli. Öncelikle ve kesinlikle bebeklerimizin duymasını sağlamalıyız. Diğer taraftan ülkemizdeki işitme engelli oranı oldukça yüksek ve genellikle koklear impantasyon ile aşılan doğuştan engellik oranı da başta geliyor. Bu nedenle koklear implantta erken implantasyon öne çıkıyor.
Sağlık Bakanlığı kalıtsal hastalıkların tespiti için uyguladığı Yeni Doğan Tarama Programıyla bebeklerin işitme durumu doğumu takiben hemen tespit edilebiliniyor. İşitme engeli tespit edilen bebekler 3. basamak sağlık kuruluşlarına gönderilerek engelin seviyesi kesinleştirilip tedavisine başlanıyor. İç kulak tipi kayıplarda öncelikle işitme cihazı takılıyor 6 aylık bir kullanım sonrasında eğer işitme cihazların yeterli olmadığı görülürse koklear implant öneriliyor.
Burada bir saplama yapmak gerekiyor yeni doğan tarama ve diğer teknolojik uygulamalar ile eskiden 4 yıl seviyesindeki engellilik tanı yaşı 2-2,5 yaş aralığına indirilmiştir ama bu yeterli değildir. Sağlık kurumlarındaki doğumlarda ölçümlerin tümden yapıldığını bu gün için pek söylenemez, ayıca özellikle kırsal kesimlerdeki doğumlarda tespit olayında sorunlar yaşanmaktadır. Bu nedenle aile geçmişinde işitme engelli birey olanların veya akraba evliliği yapan ile hamileliğinde fazla ilaç kullanan annelerin yeni doğumlarda bebeklerinin işitmenin tespitini hemen yapmalarını öneriyoruz.
Ülkemizde koklear implant uygulamasına 1 yaşında başlanılmaktadır,. Engelin tespiti 3-4 aylarda tamamlanmaktadır, bu tespiti takiben 6 aylık bir işitme cihazı deneme programı ile tedavi için gerekli sonuçlara ulaşılmaktadır. Eğer işitme cihazı yeterli olmuyorsa yani çok ileri derecede işitme kaybı varsa genelde koklear implant önerilmektedir. Kliniklerdeki koklear implant kurullarınca ailelere gerekli bilgiler iletilerek implanttasyon için onayları alınarak cihazın ihale ile temini yapılıp ameliyatları gerçekleştirilmektedir. Bu iş genelde 1-2 yaş aralığında tamamlanabilmektedir ne var ki 2 yaşına aşanlarda olmaktadır, şüphesiz 1-2 yaş dönemi en iyi implanttasyon dönemidir.
Alt grup yaş için 1 yaş ideal bir tespittir, diğer ülkelerde de genelde bu yaş grubu uygulanmaktadır ama özel durumlarda yani menenjit gibi hastalıklarda hemen müdahale gereken durumlarda daha küçük aylarda da ameliyat yapılmaktadır. 18 yaşının üstündeki sonradan kayıplı olanlarda ise bir sınırlama yoktur. Buradaki ifadelerimiz SUT kurallarıdır.
Soru- Biyonik Kulak ameliyatla kulağa yerleştirilen bir alet bu bugün ülkemizde nerelerde yapılıyor?
MUSTAFA KOYUNCU- Koklear implant ameliyatları KBB Kliniklerinde koklear implant ekipleri bulunan tıp merkezlerinde yapılmaktadır. Bunlar genellikle Üniversitelerin Tıp Fakültelerindeki Uygulama hastaneleri ile Sağlık Bakanlığı Eğitim ve Araştırma hastaneleridir. Üniversite hastaneleri arasında Vakıf Üniversiteleri hastaneleri de bulunmaktadır.
Koklear implant ameliyatı yapan Kliniklerin sayıları 40’a yanaşmıştır. Ankara,İstanbul ve İzmir gibi üç büyük ilimiz başta olmak üzere Adana, Bursa,Eskişehir, Konya, Antalya, Samsun, Gaziantep, Kayseri,Elazığ,Malatya ve Kocaeli’ndeki merkezlerde koklear implant ameliyatı yapılmaktadır. Derneğimiz web sitesinde bu kliniklerin isimlerini, uzmanlarını ve adreslerini gösteren bir liste mevcuttur isteyen arkadaşlarımıza gönderebiliriz.
SGK yalnızca 3. basamak resmi sağlık kuruluşlarındaki ameliyatların masraflarını karşılamaktadır.
Ameliyat uygulayan merkezlerin sayılarının artacaktır ama esas konu ameliyat sonraki eğitimleri daha iyi ve amaca uygun yapacak merkezlerin artmasıdır.
Soru – Dernek üyelerinizin genelde biyonik kulak konusunda olumlu ve olumsuz nasıl tepkiler alıyorsunuz ?
MUSTAFA KOYUNCU- -Koklear implant kullanıcılarını veya ailelerinin cihaz hakkındaki yorumları tepkileri genelde olumludur. Çünkü artık hiçbir şeklide duyması mümkün olmayan veya olamayacak kişiye yani kulağını tamamen kayıp etmiş hastaya duyma yeniden kazandırılmaktadır. Tam bir iyileştirici sistem olan bu protez ile işitmesini kazanan küçükler tahsillerini tamamlayarak iş sahibi de olabilmektedirler evlenip hayat standartlarının normalleri seviyesinde yaşabilmektedirler, yetişkinler işlerine devam edebilmektedirler bunlar çok güzel sonuçlar yani tepkilerin müspet olması bir anlamda doğal.
Hiç şüphesiz aksi yönde tepki ve değerlendirmelerde ortadadır. Geç implantasyon, yanlış aday seçimi, kullanım süreçlerinin önerildiği şekilde devam etmemesi veya edilmemesi, bunun yanında ek sağlık sorunları nedeniyle tepkiler hatta cihazı ret etme olgularına, psikolojik desteğe ihtiyacı olanlara bile rastlanmaktadır. Bunlar sağlık istatistiklerinin kabul edilebilir seviyesindedir. Erken tanı, erken implantasyon iyi bir eğitim ve iyi bir kullanım sürecinde sorun yaşanması pek olası değildir yani.
Soru Biyonik Kulak daha yaygın olması için devletten dernek olarak beklentileriniz nelerdir?
Mustafa koyuncu- – Koklear implantın ihtiyacı olan vatandaşlarımıza zamanında takılması için Devletin yapacağı en önemli iş öncelikle temel sağlık hizmetinden olarak işitme engelinin doğuştan tespiti işini tam olarak yapmasıdır. Tabii daha öncesinde sağlıklı nesil esas olduğundan, sağlıklı yaşam her insanın temel hakkı olduğu için engelden koruyucu önleyici tedbirleri almalıdır.
Son yıllarda bu konuda gelişmeler mevcuttur. Aile ve Sosyal Politikalara Bakanlığının devreye girmesi ile 0-2 yaşındaki çocukların engellerini tespiti ve tedavisi için kapsamlı çalışmalar yapılmaktadır. Bu çalışmalar daha da artırılarak tüm yurtta sistemli hale getirilmelidir.
Tedavi için sağlık kuruluşlarımızın koklear implant uygulanmasında bulunduğu seviye iyidir. Cerrahlarımız bu konuda çok iyi uygulamalar yapılmaktadır. Cihazların son modelleri genellikle diğer ülkeler ile eş zamanlarda ülkemize getirilmekte ve dünyadaki tüm markalar ülkemizde bulunmaktadır. Cihazın ilk takım ve ameliyat masrafları SGK’ca karşılanmaktadır yeni kullanıcı sıfır maliyetle cihazına kavuşabilmektedir ama esas sıkıntı ameliyat sonrasında garanti sürecinin bitiminde başlamaktadır. Bu dönemde SGK’nun yedek parçalar için yaptığı ödemeler piyasa fiyatlarının çok çok altındadır vatandaşlar bu masrafları karşılayamaz durumdadırlar. Cihazın kullanım sürecini bile etkileyen bu uygulamalar yani yapılan masrafın yarısını bile bulmayan seviyedeki geri ödemeler kesin olarak düzeltilmelidir. Bunun en kısa ve kolay yolu SGK’nun gerekli parçaları ve pilleri protezlerdeki iade malzeme kapsamında değerlendirerek kendi alıp cihaz kullanıcısı olan sigortalısına vermesidir veya eczane ilaç programına koklear implant yedek parçalarını ve özellikle de pillerini ilave etmesidir.
Genel Sağlık sigortasının amacı tam tedavidir, devletin sosyal güvenlik kurumunun ilk görevleri engellilerin tedavilerine sorun değil kolaylık sağlamak olmalıdır. Pozitif ayrımcılık öncelikle devlet tarafından uygulanmalıdır.
Firmalar yedek parçalarda uyguladıkları yüksek fiyat politikası ve eksik parça verilmesi şeklindeki uygulama ile ilk alımda cihazlara ödenen düşük fiyatın farkını sonradan kullanıcılardan çıkarmaya çalıştıklarını düşündürmektedir adeta. GSS(genel sağlık sigortası) kapsamında primini ödeyen sigortalı ise eksik geri ödemeler nedeniyle gerekli sağlık hizmetini alamamaktadır, yani iki taraftan da mağdur edilmekteyiz.
Bu konudaki tekliflerimizi çeşitli zamanlarda ilgili Bakanlıklara ve Firmalara iletilmiştir ve iletilmektedir. SUT’un ayaktan tedavi bölümündeki masrafı yap faturayı bize ver geri ödeyelim şeklindeki tespitleri koklear implant kullanıcısını çok mağdur etmektedir bu kesinlikle düzeltilmelidir.
Bu işin diğer bir sıkıntılı yönü ise özel eğitim ve aile destek bölümüdür. Koklear implant eğitimi cihazlandırma ile ameliyattan önce başlamaktadır. Ne var ki Kliniklerin koklear implant ekiplerinin konsey veya kurullarında ailelere, adaylara gerekli ve yeterli bilgilerin verilmediği ameliyat sonraki sorulardan ortaya çıkmaktadır. Kullanım için çok gerekli olan bu bilgilerin yeterli şeklide verilmesi sağlanmalıdır.
Özel eğitimdeki sıkıntıların başında personel açığı gelmektedir. Ülkemizde işitme engeli eğitimi verecek özel eğitim personeli yetiştiren bölümler çok geç açılmıştır. Koklear implantın temel uzmanı olan odyologlar için lisans eğitimi daha 3 yıl öncesi başlamıştır. Hem sayı hem de kalite açısından yeterli düzeyde uzman personel için mevcut elemanlardan işitme engelliler öğretmenlerinin hizmet içi eğitiminden geçirilerek kısa dönemde dar boğazın aşılmasına çalışılmalıdır.
Ayrıca özel eğitimden sorumlu MEB Özel Eğitim Genel Müdürlüğü de özellikle RAM’lardaki personelini işitme engeli ve koklear implant için özellikle eğitmelidir.
Soru –Derneğiniz hakkında daha fazla bilgi almak isteyenler size nasıl ulaşabilir? Bu konuda başka neler anlatacaksınız?
MUSTAFA KOYUNCU-–Derneğimizin merkezi Ankara’dadır. Ankara’nın en merkezi yerinde Kızılay’da doktorların ve medikal firmalarının bulunduğu Mithatpaşa caddesindedir, ülkedeki koklear implant firmalarının Ankara’daki ofislerine çok yakın mesafededir.
İletişim kanallarını hepside mevcuttur sabit telefon, cep telefonu, faks, internet, facebook gibi kanallardan kolaylıkla ulaşabilinmektedir. Sesli iletişimde yaşanan zorluklar nedeniyle daha çok mesaj ve internet kanalı ve PTT ile ulaşmaktadırlar üyelerimiz ve koklear implant dernek kullanıcısı kardeşlerimiz.
Dernek yönetiminden ofisteki arkadaşlarımız doğrudan koklear implant ile ilgili kişilerdir . Ben koklear implant kullanıcısıyım koklear implant kullanan çocukları olan iki yönetici arkadaşımız mevcuttur, çalışma grubumuzda kullanıcı ve ailelerden oluşmaktadır. Koklear implant klinikleri ve firmalar ile ilişkilerimiz günceldir. Yani bize ulaşan arkadaşlarımız istek ve taleplerine kolayca cevap alabileceklerdir.
Koklear implant çok iyi bir fırsattır. Kendilerine kliniklerince koklear implant önerilenlerin gerekli araştırmayı hemen yaparak bu işe kısa sürede karar vermelerini bekliyoruz. Zira bekleme bize çok şey kaybettirebiliyor. Tabi esas düşüncemiz bu engelin ameliyatsız ve cihazsız aşılmasıdır yani kök hücre uygulamasıdır. Ancak bu iş halen labaratuvar aşamasındadır. Klinik uygulamasının 10 yılı bulacağı uzmanlarınca ifade edilmektedir. Bu nedenle beklemeden özellikle doğuştan engelli küçüklerin dil gelişiminin sağlanması için hemen implante ettirmeliyiz.
Ameliyat sonrası beklentilerimiz çok iyi ayarlamalıyız, zamana ihtiyacımız olduğunu kesinlikle kafamızdan çıkarmamalıyız. Her şey zamanla çok iyi olacaktır, bizde önceden gördüğümüz beğendiğimiz diğer kullanıcılar gibi olacağız bu kesin. Cihazımızı devamlı kullanmalıyız, yedek parça temindeki ekonomik güçlükler nedeniyle cihazımızı çok iyi kullanmalıyız korumasına ve temizliğine dikkat etmeliyiz.
Tüm kullanıcılara en iyi kulanım süreci ile mutlu olacakları iyi bir ses ve iletişim düzeyi diliyoruz.
SORU-Başka ne anlatacaksınız bizlere ?
MUSTAFA KOYUNCU- Turan bey bir işitme engelli olarak bizlerin sorunları için yaptığınız çalışmalarınız için sizi kutluyorum, bu tür çalışmalarınız için size kolaylıklar ve başarılar diliyorum,
Hepinize saygılarımızı sunuyoruz.
*
Turan Yalçın
www.turanyalcin.com
Bir önceki yazımız olan Cilt Hastalıklarına Yol Açan 10 Neden başlıklı makalemizde argan cilt bakım, cilt bakımı ve cilt hastalıkları hakkında bilgiler verilmektedir.
